Werken als ervaringsdeskundige

In Nederland werken tienduizenden ervaringsdeskundigheid. Het kan een baan of een vrijwilligersfunctie zijn, soms langdurig, soms heel kort. Soms in een professionele omgeving, en soms in de privésfeer. Vaak is ervaringsdeskundigheid ook een extra expertise bij het werken in een ander beroep.

Wat voor werk doen ervaringsdeskundigen?

Beleid en belangenbehartiging

Ervaringsdeskundigen zijn betrokken bij beleidsvoorbereiding, -uitvoering en/of -evaluatie. De beïnvloeding van beleid kan zowel gaan om beleid van de overheid, als van instellingen. Professionals en bestuurders kunnen ervaringskennis inzetten om (beleid over) hulp en ondersteuning te bieden die beter aansluit bij de behoeften en noden van mensen met een beperking of aandoening. Dit kan ook te maken hebben met toegankelijkheid en bereikbaarheid van voorzieningen en overheid.

Belangenbehartiger

Op diverse plaatsen in het sociaal domein betrekt men ervaringsdeskundigen en/of mensen met ervaringskennis bij beleidsvoorbereiding, -uitvoering en/of -evaluatie. De beïnvloeding van beleid kan zowel gaan om beleid van de overheid, als van instellingen. Professionals en bestuurders kunnen ervaringskennis inzetten om (beleid over) hulp en ondersteuning te bieden die beter aansluit bij de behoeften en noden van mensen met een beperking of aandoening. Dit kan ook te maken hebben met toegankelijkheid en bereikbaarheid van voorzieningen en overheid. 

Beleidsmedewerker

Bestuurder

Van een patiënten of clientenorganisatie

Van en zorg- of andere instelling

Voorlichting en scholing/training

In het onderwijs, beleid en sociale wijkteams geven ervaringsdeskundigen voorlichting of workshops. In met name het beroepsonderwijs komen er steeds meer ervaringsdeskundigen die een onderdeel van het lesprogramma invullen, als gastdocent of co-docent. Omdat hun verhalen iets wezenlijks toevoegen aan de kennis die de docent uit theorie en geobjectiveerde kennis over kan brengen. Dit geldt ook voor zittende professionals. Als ervaringsdeskundigen aan een hulpverlenersteam worden toegevoegd, is dat deels om de collega’s te informeren, maar ook om hen feedback te geven op hun handelen. Of wijkteams vragen scholing aan een ervaringsdeskundige, al dan niet in combinatie met een hulpverlener. Tot slot bieden ervaringsdeskundigen deskundigheidsbevordering aan beleidsmedewerkers.

Leraar, trainer, gastdocent

In het onderwijs, beleid en sociale wijkteams zijn ervaringsdeskundigen in deze rol te vinden. In met name het beroepsonderwijs komen er steeds meer ervaringsdeskundigen die een onderdeel van het lesprogramma invullen, als co-docent. Omdat hun verhalen iets wezenlijks toevoegen aan de kennis die de docent uit theorie en geobjectiveerde kennis over kan brengen. Dit geldt ook voor zittende professionals. Wijkteams vragen bijvoorbeeld scholing aan een ervaringsdeskundige, al dan niet in combinatie met een hulpverlener. Tot slot bieden ervaringsdeskundigen deskundigheidsbevordering aan beleidsmedewerkers. 

Artiest, kunstenaar, schrijver, …

De culturele sector leent zich goed voor voorlichting. In talloze theatergroepen maken ervaringsdeskundigen indrukwekkende voorstellingen op een hoog niveau. Ook in films en documentaires geven ervaringsdeskundigen een inkijk in hun leven. Voor lezers is er een enorm aanbod aan ervaringsverhalen in boekvorm. Cabaret, muziek, … In de culturele sector kiezen ervaringsdeskundigen de manier die het beste bij hen past. 

Onderzoek

Bij elk onderzoek in de sector van zorg en welzijn zijn ervaringsdeskundigen nodig, want anders valt er niets te onderzoeken. Het gaat dan bijvoorbeeld om proefpersonen voor nieuwe medicijnen of om mensen die in hun interview hun ervaringen willen delen. Steeds vaker werken ervaringsdeskundigen tijdens het hele onderzoeksproces mee. Via speciale training kunnen ze zich hier op voorbereiden.

Via projecten worden nieuwe werkwijzen uitgeprobeerd, en de best practises krijgen navolging. Doordat ze goed aansluiten bij de leefomgeving en weten welke uitdagingen er in de praktijk zijn, kunnen ervaringsdeskundigen hierin zowel een aanjagende als een uitvoerende rol hebben.

Onderzoeker

Ervaringsdeskundigen zijn soms betrokken bij onderzoek in het sociaal domein. Dat kan al bij het opstellen van de onderzoeksagenda. De inbreng van ervaringsdeskundigen heeft dan als doel ervoor te zorgen dat de beoogde onderzoeken gaan over vragen die daadwerkelijk relevant zijn voor mensen in kwetsbare posities. Ook bij de uitvoering van het onderzoek kunnen ervaringsdeskundigen een rol spelen: adviserend of als mede-onderzoeker. Dit kan een principiële keuze zijn voor betrokkenheid van de doelgroep (niet over maar met hen), maar ook een manier om betere onderzoeksresultaten te krijgen. Dit laatste kan het geval zijn wanneer onderzoekers met ervaringskennis beter in staat zijn de betreffende doelgroep te bereiken en/of te bevragen. 

Projectleider

Innovator

Ervaringsdeskundigen signaleren tekorten in het aanbod van de bestaande hulpverlening en ontwikkelen alternatieven. Vanuit eigenschappen als vindingrijkheid, ondernemerschap en doorzettingsvermogen zetten ervaringsdeskundigen nieuwe initiatieven op die nauw aansluiten bij de ervaring van de leefwereld, of dragen zij bij aan ontwikkeling van nieuw of aanpassing van bestaand beleid. 

Kwartiermaker

Kwartiermakers zijn de wegbereiders voor een inclusieve samenleving. Ervaringsdeskundigen kunnen in opdracht van een gemeente of organisatie hieraan werken. 

Zorg en begeleiding

Ondersteuner, begeleider, maatje

Ervaringswerker

Het idee is dat de ervaringsdeskundige in deze rol een meerwaarde heeft, omdat hij/zij kan aanvoelen hoe de innerlijke leefwereld van mensen met soortgelijke ervaringen eruit ziet, en vanuit daar naast mensen kan staan. De ervaringsdeskundige kan daardoor andere vragen stellen, en op een overtuigende manier het omgaan met stigma, schaamte, incompetentie, onmacht en ongemak begrijpen. Vanuit deze kennis en positie kan de ervaringsdeskundige hulp en ondersteuning bieden. Bovendien kan de ervaringsdeskundige een hoopgevend perspectief inbrengen: in het contact met de ervaringsdeskundige kan bij de cliënt niet alleen bewustzijn van het anders zijn groeien, maar ook hoop en perspectief. De cliënt kan namelijk bij mensen met vergelijkbare problematiek zien dat een ervaringsdeskundige ondanks deze problematiek toch weer functioneert. Dat geeft henzelf ook de hoop dat er voor hen een weg naar herstel of empowerment mogelijk is. De ervaringsdeskundige vervult hiermee een voorbeeldfunctie (rolmodel). 

Coach, (complementair) therapeut

Met een eigen praktijk.

Werk en inkomen

Trainingen en opleidingen voor ervaringsdeskundigen werken empowerend. Deelnemers krijgen meer zelfvertrouwen, waardoor ze stappen kunnen zetten naar beter (vrijwilligers)werk.

Veel ervaringsdeskundigen hebben een uitkering. Werk vinden is extra moeilijk of niet mogelijk. Begeleiding door Ervaringsdeskundigen die werken als reintegratiecoach zijn zowel een rolmodel als een begeleider. Over het algemeen zijn deze trajecten praktischer van aard. Minder papierwerk, meer persoonlijke begeleiding en ‘mogelijkheden uitproberen’.

Vergeleken met andere Nederlanders is het gemiddelde inkomen laag. Ervaringsdeskundigen hebben het onderwerp ‘generatie armoede’ op de kaart gezet. In de schuldhulpverlening kunnen ervaringsdeskundigen mensen helpen met extra begrip, en tegelijkertijd flink de waarheid zeggen als het nodig is.

(re)integratiecoach


Werkgevers en werkplekken

Zorginstellingen

Beleid, kwaliteit, management

Overheid

Gemeenten, ministeries en overheidsinstellingen als de Belastingdienst en het UWV

Adviesbureaus

Adviseur, consultant

Onderzoek

Onderzoekscentra
HBO’s, Universiteiten
Patiëntenorganisaties

Famaceuten

Cultuursector

Bijvoorbeeld

Out of the Box TV 
Uitgeverij Tobi Vroegh 
Theatergroepen

Cliëntenraden 

WMO-raden, Sociale raden, WSW-raden, UWV-raden
Elke zorginstelling heeft zo’n raad waarin cliënten gevraagd en ongevraagd advies mogen geven. De raden functioneren op alle niveaus, van kleine woonlocaties tot het centrale niveau van alle grote zorginstellingen. Deze raden zijn het meest te vergelijken met een ondernemingsraad. Meestal hebben zij een eigen ondersteuner en zijn ze aangesloten bij een koepelorganisatie als LOC of LSR.

Lokale en regionale platforms 

Vaak gestart als ‘Gehandicaptenraad’ werken veel ervaringsdeskundigen in hun eigen gemeente samen in een organisatie waarin mensen met verschillende soorten beperkingen en kwetsbaarheden samenwerken. Door de opkomst van VN-ambassadeurs neemt dit aantal verder toe.

Deze organisaties werken aan belangenbehartiging en geven voorlichting. Soms bieden ze ondersteuning of bemiddeling voor individuele cliënten. De ondersteuning en mogelijkheid tot het volgen van trainingen is afhankelijk van het budget dat de gemeente hen geeft. 

Youtube en Sociale Media

Minder zichtbaar en minder bekend zijn de ervaringsdeskundigen die actief zijn op social media. Op Facebook zijn groepen per ziektebeeld, die functioneren als een soort lotgenotencontact. Vaak is er een beheerder die spelregels voor de groep heeft opgesteld en bewaakt. 
Ook belangenbehartigers zijn actief en hebben een groot bereik. Met petities, oproepen en opinieartikelen worden veel mensen bereikt. Door deze mogelijkheden (en door de repressieve tolerantie waar cliëntenorganisaties mee te maken hebben) wordt veel bereikt. 

Patiënten en cliëntenorganisaties

Landelijke verenigingen rond een ziekte of aandoening, lokale platforms die werken aan inclusie.

De meeste functies zijn vrijwilligerswerk, daarnaast is er bij de iets grotere organisaties een betaald bureau. Voor elke ziekte en aandoening is er een vereniging die voorlichtingen organiseert, belangen behartigt en zorgt dat lotgenoten ervaringen met elkaar uit kunnen wisselen. Landelijk zijn er honderden organisaties geregistreerd, variërend van enkele tientallen leden tot grote organisaties als de Vereniging Spierziekten Nederland. Ze werken samen in de koepelorganisaties Ieder(in), Mind Landelijk Platform en de Patiëntenfederatie. Deze ervaringsdeskundigen zijn ervaringsdeskundig in hun eigen aandoening. Voor extra vaardigheden kunnen ze scholing volgen bij PGO-Support, die hen ondersteunt met financiering van het ministerie van Volksgezondheid (VWS). 

Bekijk de organisaties die meewerkten aan dit project


Waar werken ervaringsdeskundigen?


Project

Over de waarde van ervaringsdeskundigheid

Salaris, onkostenvergoeding, vrijwilligersattentie. Alles wat er komt kijken bij beloningsbeleid

Type rollen en functies

In de startnotitie Ervaringsdeskundigen in het sociale domein van Movisie onderscheiden de auteurs vijf typen rollen waarin ervaringsdeskundigen actief zijn. Hieronder zijn deze uitgewerkt voor de verschillende soorten werk.

Beïnvloeder

Op diverse plaatsen in het sociaal domein betrekt men ervaringsdeskundigen en/of mensen met ervaringskennis bij beleidsvoorbereiding, -uitvoering en/of -evaluatie. De beïnvloeding van beleid kan zowel gaan om beleid van de overheid, als van instellingen. Professionals en bestuurders kunnen ervaringskennis inzetten om (beleid over) hulp en ondersteuning te bieden die beter aansluit bij de behoeften en noden van mensen met een beperking of aandoening. Dit kan ook te maken hebben met toegankelijkheid en bereikbaarheid van voorzieningen en overheid. 
Ervaringsdeskundigen zijn betrokken bij beleidsvoorbereiding, -uitvoering en/of -evaluatie. De beïnvloeding van beleid kan zowel gaan om beleid van de overheid, als van instellingen. Professionals en bestuurders kunnen ervaringskennis inzetten om (beleid over) hulp en ondersteuning te bieden die beter aansluit bij de behoeften en noden van mensen met een beperking of aandoening. Dit kan ook te maken hebben met toegankelijkheid en bereikbaarheid van voorzieningen en overheid.

Innovator

Vanuit kritiek ontstaan de mooiste verbeteringen.
Ervaringsdeskundigen signaleren tekorten in het aanbod van de bestaande hulpverlening en ontwikkelen alternatieven. Vanuit eigenschappen als vindingrijkheid, ondernemerschap en doorzettingsvermogen zetten ervaringsdeskundigen nieuwe initiatieven op die nauw aansluiten bij de ervaring van de leefwereld, of dragen zij bij aan ontwikkeling van nieuw of aanpassing van bestaand beleid. 

Onderzoeker

Ervaringsdeskundigen zijn soms betrokken bij onderzoek in het sociaal domein. Dat kan al bij het opstellen van de onderzoeksagenda. De inbreng van ervaringsdeskundigen heeft dan als doel ervoor te zorgen dat de beoogde onderzoeken gaan over vragen die daadwerkelijk relevant zijn voor mensen in kwetsbare posities. Ook bij de uitvoering van het onderzoek kunnen ervaringsdeskundigen een rol spelen: adviserend of als mede-onderzoeker. Dit kan een principiële keuze zijn voor betrokkenheid van de doelgroep (niet over maar met hen), maar ook een manier om betere onderzoeksresultaten te krijgen. Dit laatste kan het geval zijn wanneer onderzoekers met ervaringskennis beter in staat zijn de betreffende doelgroep te bereiken en/of te bevragen. 

Leraar

In het onderwijs, beleid en sociale wijkteams zijn ervaringsdeskundigen in deze rol te vinden. In met name het beroepsonderwijs komen er steeds meer ervaringsdeskundigen die een onderdeel van het lesprogramma invullen, als co-docent. Omdat hun verhalen iets wezenlijks toevoegen aan de kennis die de docent uit theorie en geobjectiveerde kennis over kan brengen. Dit geldt ook voor zittende professionals. Als ervaringsdeskundigen aan een hulpverlenersteam worden toegevoegd, is dat deels om de collega’s te informeren, maar ook om hen feedback te geven op hun handelen. Of wijkteams vragen scholing aan een ervaringsdeskundige, al dan niet in combinatie met een hulpverlener. Tot slot bieden ervaringsdeskundigen deskundigheidsbevordering aan beleidsmedewerkers. Click here to change this text. Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.

Hulpverlener

Lotgenotencontact, maatjes, coaches, ervaringswerkers.
De rol die het verst is ontwikkeld, vooral in de ggz, is die van ondersteuner, begeleider, maatje of coach. Het idee is dat de ervaringsdeskundige in deze rol een meerwaarde heeft, omdat hij/zij kan aanvoelen hoe de innerlijke leefwereld van mensen met soortgelijke ervaringen eruit ziet, en vanuit daar naast mensen kan staan. De ervaringsdeskundige kan daardoor andere vragen stellen, en op een overtuigende manier het omgaan met stigma, schaamte, incompetentie, onmacht en ongemak begrijpen. Vanuit deze kennis en positie kan de ervaringsdeskundige hulp en ondersteuning bieden. Bovendien kan de ervaringsdeskundige een hoopgevend perspectief inbrengen: in het contact met de ervaringsdeskundige kan bij de cliënt niet alleen bewustzijn van het anders zijn groeien, maar ook hoop en perspectief. De cliënt kan namelijk bij mensen met vergelijkbare problematiek zien dat een ervaringsdeskundige ondanks deze problematiek toch weer functioneert. Dat geeft henzelf ook de hoop dat er voor hen een weg naar herstel of empowerment mogelijk is. De ervaringsdeskundige vervult hiermee een voorbeeldfunctie (rolmodel). 

Ervaringsdeskundigen zijn betrokken bij beleidsvoorbereiding, -uitvoering en/of -evaluatie. De beïnvloeding van beleid kan zowel gaan om beleid van de overheid, als van instellingen. Professionals en bestuurders kunnen ervaringskennis inzetten om (beleid over) hulp en ondersteuning te bieden die beter aansluit bij de behoeften en noden van mensen met een beperking of aandoening. Dit kan ook te maken hebben met toegankelijkheid en bereikbaarheid van voorzieningen en overheid.

Meerwaarde van ervaringsdeskundigheid

Stap 1

Hebben ervaren

Ervaringsdeskundige brengt eigen praktijkervaring in
De overheid en instellingen kunnen gebruik maken van deze ervaringsdeskundigen bij het verzamelen van informatie, het inventariseren van knelpunten en bij evaluaties zijn deze ervaringen waardevol. Door panels, enquêtes, interviews Agendasetting. Deze ervaringsdeskundigen staan het dichtste bij de leefwereld. Vaak ook dichtbij emoties, waardoor ze mensen weten te raken en inspireren met hun verhaal.

Internet, Social Media 
Belangenbehartigers die actief zijn vanuit een patiënten- of cliëntenorganisatie hebben soms een groot bereik op social media. Met petities, oproepen en opinieartikelen worden veel mensen bereikt.

Individuele actievoerders
Vastlopen in het systeem, onrecht om je heen zien, de aankondiging bezuinigingen. Op dit soort momenten komen ervaringsdeskundigen soms in actie. Op eigen initiatief kunnen ze veel bereiken door aandacht voor hun problemen te vragen en hiervoor publiciteit te krijgen. Landelijk bekend zijn bijvoorbeeld de acties van Charlotte Bouwman, die wekenlang demonstreerde in de hal van het ministerie, en de beweging “Wij staan Op” die startte als actiegroep tegen bezuiniging op het inkomen van arbeidsgehandicapten. 
Stap 2

Eigen ervaringskennis

Ervaringsdeskundige werkt samen met andere ervaringsdeskundigen
Legt verbinding tussen beleid en praktijk. De ervaringsdeskundigen die anderen vertegenwoordigt en direct contact met deze achterban heeft. Zij vormen de verbinding tussen beleid en prakijk. Deze ervaringsdeskundigen zitten vaak in de formele adviesorganen (bijvoorbeeld de cliëntenraad) of lobbyen namen een cliëntenorganisatie. Afhankelijk van de gevolgde trainingen en eigen competenties zijn zij meer of minder in staat om beleidsmatige inbreng te leveren.



Stap 3: Ervaringsdeskundige vertegenwoordigt anderen vanuit expertise en draagvalk bij de achterban.  Inhoudelijk advies over beleidsplannen  Ondersteuning bij het bereiken van ervaringsdeskundigen. Deze vertegenwoordigers weten wanneer je mensen met andere ervaringen nog kan vertegenwoordigen vanuit je algemene kennis, en wanneer er echt iemand met betreffende soort ervaring gezocht moet worden. 

Stap 4: Inhoudelijke experts met groot netwerk. Professionele lobbyisten, beleidsmedewerkers en anderen die op beleidsniveau beleid ontwikkelen of hier over adviseren. Deze ervaringsdeskundigen werken vaak voor een cliëntenorganisatie of als ZZP-er.

Belangrijke thema’s

  • Inclusieve samenleving
  • Autonomie.
  • De mens gaat voor de regels.
  • Toegankelijkheid. 
  • Universal design / design 4 all
  • Rechten: mn. het VN-verdrag voor mensen met een beperking
  • Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek: het doel is te komen tot meer kennis entherapieën voor patiënten met een bepaalde medische aandoening.

Functies en werkzaamheden

  • Cliëntenraadslid eigen lokatie

Stap 2

Eigen ervaringskennis

  • Cliëntondersteuner

Actief lid patiëntenorganisatieStap 3

Gedeelde ervaringskennis

  • VN-ambassadeur
  • Lid klachtencommissie
  • Raadslid centrale cliëntenraad

Belangenbehartiger / werkgroepslidBundelen van ervaringskennisBelangenbehartiger / lobbyistStap 4

Professionele ervaringsdeskundigheid

BestuurderBeleidsmedewerkerAdviseur / consultantKwaliteitsmedewerkerVertrouwenspersoonKlachtenfunctionaris



Voorbeelden

  • ‘Wij staan op!’, een groep jongeren met een arbeidsbeperking die zich organiseerde en de startmotor was  waardoor het regeerakkoord voor het eerst opengebroken moest worden.  In de GGZ bracht  Charlotte Bouman met een actie voor het ministerie in haar eentje de wachtlijstproblematiek onder de aandacht van heel Nederland.
  • Met een succesvolle post op LinkedIN over politie en LVB bereikte ik afgelopen jaar 55.000 mensen, met ruim 10.000 steunbetuigingen. Minstens de helft van de betrokken lezers waren professionals uit de werkvelden die we wilden bereiken, maar waar we normaal een vrij summier netwerk hebben. Negen docenten vroegen toestemming om de tekst te gebruiken in bijbehorende beroepsopleidingen en de cliënt waar het over ging is geïnterviewd voor wetenschappelijk onderzoek. 
  • Toen ik in 2018 begon met kritische blogs over de professionalisering van ervaringsdeskundigen, kreeg ik veel kritiek. Mensen wisten/erkenden niet dat er ook andere manieren waren om ervaringsdeskundigheid in te zetten en vonden dat de discussie over het begrippenkader niet  opnieuw gestart mocht worden omdat daar al zoveel over gezegd was. Ik heb toen op LinkedIN het woord ‘Containerbegrip’ vaak gebruikt om aandacht te vragen voor de vele definities. Twee jaar later is het nog steeds niet gelukt om de handen op elkaar te krijgen voor een naamsverandering voor “het beroep Ervaringsdeskundige”. Maar men (de kartrekkers van de professionalisering) erkennen wel dat er meerdere stromingen zijn. Bovendien wordt ik regelmatig benaderd door ervaringsdeskundigen die het met me eens zijn en een vraag hebben.